7ème colloque sur les approches non médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer

6 décembre 2014

Deuxième journée : vendredi 14 novembre 2014 - 15h

Animateurs : voici un texte complet à diffuser aux médecins-coordonnateurs avec lesquels vous travaillez. S'ils ne connaissent pas encore la Méthodologie de Soin Gineste-Marescotti, vous avez ci-dessous un très bon outil.

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Par Candida Delmas, ancien praticien hospitalier contractuel puis médecin généraliste libéral. Elle est capacitaire en médecine de gérontologie. Elle décide ensuite d'exercer le métier de médecin coordonnateur d'EHPAD USLD à temps plein, lorsqu’elle découvre les apports de la méthodologie de soin Gineste-Marescotti en 2006. Présidente d'IPRIM depuis 2009, son rôle est de sensibiliser le corps médical ainsi que les équipes de recherche afin que des études scientifiques de haut niveau de qualité soit menées sur l'Humanitude.

« Le métier de médecin coordonnateur en EHPAD est un métier en évolution constante comme en témoignent les décrets, arrêtés et circulaires depuis 2005, précisant ses missions. Pour exercer, le médecin coordonnateur dispose d'une compétence en gérontologie et des recommandations des société savantes et référentes : HAS, ANESM, etc.

Sa formation initiale ne le prépare ni à encadrer les équipes de soin, ni ce qu'il doit faire sans être leur supérieur hiérarchique, alors qu'il est dans sa mission d'assurer l'encadrement médical des équipes de soin, ni à convaincre les confrères de déjouer les pièges de la prescription en gériatrie alors qu'il n'est pas prescripteur.

Les études de médecine peuvent se dérouler sans avoir vu d'actes de soin réalisés par les aides soignantes auprès d'une personne âgée désorientée ou sans connaître le rôle propre infirmier ni les textes régissant les métiers d'aide-soignant ou d'agent de service.

Selon l'ANESM, l'EHPAD est un lieu de vie ayant pour vocation d'assurer la meilleure qualité de vie possible aux personnes accueillies. Selon l'OMS (1), « La qualité de vie est la perception qu'a un individu de sa place dans l'existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes ». La mission des professionnels est de faciliter l'expression et la participation de la personne, de manière continue, quel que soit son niveau d'autonomie et même si ses capacités d'expression et de communication sont fortement réduites.

En EHPAD, les professionnels proposent un service à la personne âgée, le client, le patient, le résident. Sont donc très importantes les notions de confiance entre le résident et les professionnels et d'adaptation constante des prestations aux besoins du résident. La recherche de ces besoins, exprimés et implicites, devient essentielle afin de proposer des prestations de qualité. Toute non-conformité perçue par le résident peut avoir des conséquences graves sur la qualité du service et les actions correctrices sont coûteuses.

La méthodologie de soin Gineste-Marescotti est une approche non médicamenteuse destinée aux personnes âgées atteintes de troubles cognitivo-mnésiques ou en perte d'autonomie. Cette méthodologie s'appuie sur la philosophie de l'Humanitude qui est un questionnement évaluateur permanent du niveau de qualité de soin visé par les professionnels. Sur le plan individuel, cette méthodologie apporte des outils pragmatiques et reproductibles, adaptés à la réalisation de soins jugés « difficiles » en raison de la présence de troubles du comportement dont les comportements d'agitation pathologique ou la perte d'autonomie. Sur le plan institutionnel, la méthodologie est un outil de management qui se comporte comme un révélateur des axes à améliorer.

Pour fonctionner, elle exige la formalisation du rôle propre infirmier, sa réévaluation régulière ainsi qu’un bon fonctionnement de la hiérarchie organisationnelle. C'est pourquoi, lorsqu’un établissement s'engage dans un processus de formation des professionnels à l'Humanitude, il est indispensable que l'équipe de direction (directeur, infirmière coordinatrice ou cadre de santé et médecin coordonnateur) soit formée afin d'adapter l’organisation au respect des 5 principes incontournables de l'Humanitude :

zéro soin de force (sans abandon de soin)
respect de la singularité et de l'intimité
vivre et mourir debout (verticalisation : 20 mn par jour minimum)
ouverture vers l'extérieur
lieux de vie, lieux d'envie (2)

Les éventuels changements d'habitudes et de pratiques professionnelles nécessitent des actions volontaires de la part de l'équipe de direction et des professionnels eux-mêmes. Lors de son exercice, le médecin coordonnateur repère des écarts entre les pratiques de terrain (ce qui est fait : qualité réalisée) et les bonnes pratiques de soin (ce qui devrait être fait : qualité voulue). Son rôle est alors d'analyser la situation avec les professionnels, de les accompagner dans la recherche de solutions, d'expliquer les conséquences à long terme sur la santé des actes de soin choisis pour le résident et de former les professionnels à l'application des bonnes pratiques de soins. La philosophie de l'Humanitude s'avère très utile au médecin coordonnateur car, sans apporter de solution toute faite, elle guide la réflexion de l'équipe vers l’objectif d’aider le résident à améliorer sa santé, la maintenir si l'amélioration n'est pas possible ou l'accompagner, si le maintien n'est plus réalisable. En aucun cas, les actes de soin proposés ne doivent nuire à la santé du résident. L'utilisation de cette philosophie de soin évite que les professionnels visent des niveaux de qualité de soin différents pour le résident au sein de l'équipe, compromettant ainsi l’atteinte de résultats positifs. L'application de la philosophie de l'Humanitude permet d'évoluer d’une équipe d’experts vers une équipe experte, comme le préconise l'HAS (3). Elle instaure une certaine discipline dans la réflexion des professionnels, au sens de David Campbell : « La discipline, c'est de savoir ce que l’on veut et de ne jamais l'oublier. » Les indicateurs Humanitude tels que le nombre de toilettes au lit, le nombre de « soins de force sans abandon de soin », couplés aux indicateurs de l'évaluation interne permettent au médecin coordonnateur de suivre la mise en œuvre du projet global de soin. Cette philosophie peut l'aider à délivrer une information claire et adaptée au résident et à sa famille concernant les prestations de soins, leur utilité, leur urgence éventuellement et leurs conséquences en cas d’acceptation ou de refus. Ce droit à l'information décrit par l'ANESM est particulièrement important dans les domaines gériatriques tels que la prévention des chutes, la liberté d'aller et venir, la limitation des contentions et le maintien de la verticalité. Lorsqu'un traitement médical est indispensable à la santé d'une personne atteinte de troubles cognitivo-mnésiques et que cette personne n'est plus en mesure de pouvoir comprendre et accepter le traitement, le médecin est amené à évaluer le bénéfice risque d'une prescription de contention physique. Comme le recommande l'ANAES (4), l'Humanitude propose de nombreuses alternatives à la contention afin d'éviter ou de limiter la prescription médicale, notamment pour les motifs chute, déambulation et agitation. Lorsque la prescription médicale de contention est justifiée, l'Humanitude préconise la prescription d'un programme de compensation de la contention permettant à l'acte de soin de ne pas nuire à la santé de la personne. Enfin, la philosophie de l'Humanitude trouve sa place dans l'évaluation de la pertinence des prescriptions médicales car elle oblige le prescripteur à formuler clairement en quoi le traitement améliore la santé de la personne ou permet de la maintenir. En aucun cas, la prescription ne doit nuire à la santé.

Les outils de l'Humanitude tels que les pré-préliminaires et les préliminaires au soin permettent de prendre en compte les besoins exprimés par le résident atteint de troubles cognitivo-mnésiques au moment du soin, c'est à dire de prendre en compte son consentement. Le report de soin sans abandon de soin est une technique de soin permettant de réaliser le soin en cas de refus répétés de la part d'un résident atteint de troubles cognitivo-mnésiques. Les besoins implicites seront identifiés par le bilan gérontologique standardisé couplé à la toilette évaluative. Comme en médecine, la méthodologie de soin Gineste-Marescotti impose de toujours partir d'une évaluation de la personne avant de prescrire une ou des techniques de soin. La toilette évaluative est la formalisation du rôle propre infirmier, c'est à dire, la prescription infirmière des actes à collaborer avec les aides soignantes. Plusieurs médecins coordonnateurs ont confié découvrir l'importance de ce rôle propre infirmier lors de la formation médecin Humanitude. L'utilisation du concept de toilette évaluative permet d'améliorer :

l'organisation car tous les actes réalisés par les aides soignantes sont évalués en équipe et prescrits par l'infirmière,
la vérification car la toilette évaluative est réévaluée mensuellement et plus si nécessaire,
la coordination par application concrète des textes de loi régissant les métiers infirmiers et aide-soignant,
et la communication par formalisation écrite visible de tous les membres de l'équipe.

D'après l'HAS, ces éléments sont les clés de la prévention et de la survenue des événements indésirables associés aux soins. La toilette évaluative est ainsi un outil d'organisation de la coordination des professionnels de santé salariés et libéraux exerçant dans l'établissement et de l'encadrement médical de l'équipe soignante.

Si le résident présente un potentiel d'amélioration de sa santé, évalué, médicalement justifié et éthiquement acceptable, pour une pathologie diagnostiquée telle que syndrome démentiel, troubles du comportement ou troubles de la marche et de l'équilibre, la méthodologie de soin Gineste-Marescotti peut aider le médecin coordonnateur à justifier le besoin de soin requis dans la coupe PATHOS, à condition de le prouver. La préparation de la coupe doit être très minutieuse en utilisant les outils d'évaluation validés en gériatrie, les outils spécifiques à la méthodologie (toilette évaluative, échelle Humanitude Gineste-Marescotti), des mesures spécifiques (temps de verticalité, mesures des hypertonies déformantes acquises, évaluation de la qualité de vie...) et des dossiers très bien tenus (transmissions utiles, utilisées et utilisables tous professionnels confondus, courriers médicaux et compte-rendu d'examens complémentaires). Ce travail de préparation ne s'improvise pas et peut demander plusieurs mois selon la culture de l’écrit dans l'établissement. Enfin les sites cec-formation (5) et pages internet IPRIM (6) mettent en ligne des informations utiles pour la formation interne dispensée par le médecin coordonnateur aux professionnels.

Cependant, la mission des professionnels ne peut se réduire à répondre à des besoins exprimés et implicites des résidents. Selon la méthodologie de soin Gineste-Marescotti, l'EHPAD est un lieu de vie, lieu d'envie. Comme l'ont affirmé de nombreux philosophes, l'homme est un être de désirs et ne peut pas vivre uniquement de la satisfaction de besoins. Notre existence n'a donc de sens qu'à partir du désir. C'est là que le métier du médecin coordonnateur devient passionnant pour aider les professionnels à prendre en compte le sens qu'ont les actes de soins pour le résident et lui donnent envie de vivre...

(Extrait du document pédagogique remis au début du Congrès).

Références :

WHOQOL Group. Study protocol for the World Health Organization project to develop a quality of life assessment. Qual Life Res. 1993 Apr;2(2) : 153-9
http://www.igm-formation.net/index.php?option=com_content&task=view&id=293&Itemid=1
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1544175/fr/gestion-des-risques-en-equipe-pour-ameliorer-la-qualite-et-la-securite-des-soins (vérifié le 28.09.2014)
Limiter les risques de la contention physique de la personne âgée. Evaluation des pratiques professionnelles dans les établissements de santé. ANAES octobre 2000
http://www.cec-formation.net/ (vérifié le 28.09.2014)
http://www.igm-formation.net/index.php?option=com_content&task=view&id=262&Itemid=106 (vérifié le 28.09.2014)
IPRIM = Institut pour la recherche et l'information sur la Méthodologie de soin Gineste-Marescotti. Contact : iprim@igm-formation.net