L'angoisse des aidants face au vieillissement des enfants atteints de trisomie 21

La loi sur l'adaptation de la société au vieillissement n'aborde pas la question

"Il faudrait qu'il meure avant nous. Ce serait mieux pour lui". Quel parent d'enfant atteint de trisomie 21 n'a pas émis pareil voeu, surtout quand l'enfant malade frise la cinquantaine.

Les personnes atteintes de  trisomie 21 ont vu leur espérance de vie tripler au cours du 20ème siècle. Ils décèdent en moyenne à 65 ans aujourd'hui alors qu'ils ne dépassaient pas 20 ans en 1930.

Une prise en charge médicale de qualité a accru leur longévité tout en augmentant l'angoisse des parents pour l'avenir. Tous savent bien que "ça va coincer, à un moment". Une solution peut être trouvée quand les patients trisomiques ont des frères et soeurs. Et que ces frères et soeurs acceptent de prendre le relais de parents qui décèdent. Mais statistiquement, le cas n'est pas fréquent.

L'absence de données statistiques nationales ne favorise pas une prise en charge prévisionnelle par les services de l'Etat. L'association française pour la recherche sur la trisomie 21 (AFRT) estime que sur les 70.000 personnes vivant avec cette anomalie génétique en France, 10% sont aujourd'hui des personnes âgées sans prise en charge réelle. 

 A l'évidence, ces chiffres vont augmenter. Car les personnes trisomiques souffrent aussi de vieillissement accéléré. Et l'avancée en âge peut engendrer des troubles du comportement qui risquent d'être confondus avec les comportements d'agitations pathologiques propres aux patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Le problème est aggravé par le fait que les médecins spécialistes de trisomie sont des pédiatres. Il n'existe pas de gériatres ayant développé une expertise sur les trisomiques vieillissants. 

Quant aux lieux d'accueil, ils risquent bien d'être des maisons de retraite classiques alors qu'il faudrait des établissements spécialisés susceptibles de développer un accueil personnalisé. Ayant presque toujours vécu en famille, les patients trisomiques pourraient avoir du mal à supporter les structures collectives.

Fin 2013, l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) avait préconisé "une stratégie nationale" pour répondre au vieillissement des personnes handicapées mentales qui aspirent "à vieillir dans leurs lieux de vie habituels". Mais comme de nombreux autres rapports, celui-ci est resté lettre morte. Les finances publiques sont exsangues pour les besoins les plus criants. Alors, les "cas particuliers" de la trisomie 21 n'ont guère de chance de susciter un geste quelconque de solidarité publique.

Ils ont néanmoins une journée nationale qui avait lieu samedi 21 mars. 

Yves Mamou
mis à jour le 23/03/2015