Colloque Liège : les défis de la longévité (J3)

LIEGE (J3)

Comme la veille, on commence tôt, à 8h par un atelier : Améliorer les soins de vie en démence avancée.

Quelques points de vocabulaire à éclaircir : Soins palliatifs ne sont pas toujours des soins de fin de vie.

La démence en fin de vie n’est pas toujours perçue comme une maladie terminale par les intervenants et les familles. Les pronostics de vie sont souvent surestimés. L’incapacité du résident entraîne un consentement substitutif. D’où de multiples problèmes de communication. Ce que l’on sait, c’est qu’il y a un grand manque de formation en soins palliatifs par rapport aux soins curatifs.

Savoir repérer des marqueurs de fin de vie qui sont la douleur, les symptômes respiratoires, la sécheresse buccale, par exemple. Les directives de soins anticipées sont souvent inexistantes. Difficultés d’élaboration. Il faut pouvoir intégrer ce qu’on sait à ce qu’on fait.

Mettre en place un programme d’intervention, des sessions de sensibilisation et un programme de formation avec un suivi clinique systématique.

Rencontrer les familles est impératif.

Un programme expérimental a été mis en place dans 2 établissements québécois : Sherbrooke et CHU Québec. Pour ce faire, tous les intervenants du soin ont été formés et une infirmière a été nommée comme référent et « agent de changement ». Un livret d’information pour les familles a été conçu pour expliquer ce que sont les soins de confort. Cette expérience a ensuite été évaluée. Des taux de satisfaction ont été calculés. La qualité du confort des patients dans les dernières 48 heures a aussi été évaluée (CAD-EOL).

Les résultats ont été similaires à Québec et à Sherbrooke. L’hypothèse de travail est maintenant la suivante : Quelle a été la composante majeure qui a été améliorée ?

Beaucoup d’analyses restent encore à faire. Le défi actuel est le transfert des connaissances acquises vers de nouveaux acteurs du soin et la pérennisation de la procédure qui a été mise en place pendant la phase expérimentale.

A noter que pendant cette phase, il n’y a eu aucun transfert à l’Hôpital pour les patients de Sherbrooke et 1 transfert pour les patients de Québec.

Question d’un médecin dans la salle : Comment sait-on qu’une pneumopathie est terminale ?

NB : Je dispose d’un exemplaire du livret sur les soins de confort remis aux familles. Possibilité de scann.

Pas de pause

9h – 10h30 : La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) adaptée aux personnes âgées souffrant d’anxiété et de troubles associés.

Intervenant : Dr Sébastien Grenier, psychologue-chercheur au Centre de recherche de l’Institut universitaire de Gériatrie de Montréal (CRIUGM).

Session très intéressante.

Préliminaires : Qui dit TCC, dit que l’on fait appel à la cognition de la personne. Une personne souffrant de troubles cognitifs ne pourra donc pas tirer les mêmes bénéfices qu’une personne pouvant encore disposer de ses capacités cognitives. Cependant, dès lors que l’on a des connaissances sur l’histoire de vie de la personne, il est possible d’adapter son environnement pour faire baisser son anxiété…

Le Dr Grenier a créé le Laboratoire d’Étude sur l’Anxiété et la Dépression gÉRiatrique (LEADER) en 2013 (taper leader canada sur votre moteur de recherche).

Les principaux objectifs du LEADER sont :

1.De mieux comprendre et caractériser les manifestations anxieuses et dépressives chez les personnes âgées en bonne santé ou souffrant de maladies physiques chroniques / neurologiques ;

2.De tester l’efficacité d’interventions psychosociales (notamment la thérapie cognitive et comportementale ou TCC) pour traiter les manifestations anxieuses et dépressives chez les personnes âgées en bonne santé ou souffrant de maladies physiques chroniques / neurologiques.

Un cas fictif nous a été soumis (Roland) pour nous faire réfléchir sur l’expression des symptômes d’angoisse et en quoi la TCC pouvait être une aide pour les combattre.

L’intégralité du power-point du Dr Grenier est disponible.

10h30 – 11h : Pause

11h – 12h30 : Suit une session plénière concernant la biologie du vieillissement avec 2 intervenants.

Premier sujet : Effets positifs du stress modéré sur la longévité et le vieillissement par Eric Le Bourg (Chercheur)

Définition de l’effet hormétique. E. Le Bourg nous présente les résultats de nombreuses expériences menées sur des souris et des mouches, d’où il s’avère qu’un stress modéré a un effet protecteur sauf à un âge très avancé.

Deuxième sujet : Immunosénéscence : ami ou ennemi ?

L’immunosénescence, c’est le vieillissement de notre système immunitaire. Le questionnement est toujours en cours.

Troisième sujet : L’état de fragilité – Du concept à la pratique par Yves Rolland du gérontopôle de Toulouse.

Présentation de la prévalence de la dépendance dans le monde. Cela crée un véritable défi pour une prise en charge plus précoce de la dépendance = état de pré-dépendance. Il s’agit en gériatrie de faire le même chemin qu’ont emprunté les oncologues pour passer des soins strictement curatifs du cancer à la prévention et la chronicisation de la maladie.

Coût de la dépendance en France : 25 milliards d’euro.

La prévention permettrait d’économiser 10 milliards.

Le concept de fragilité est cliniquement pertinent. Le gérontopôle de Toulouse s’est donc lancé  dans cette recherche.

Il a mis en évidence 3 catégories de sujets âgés : les robustes (50% des plus de 65 ans), les fragiles (30% des plus de 65 ans) et les dépendants (5 à 10% des plus de 65 ans).

Tout comme certaines personnes disposent d’une réserve cognitive, les mêmes ou d’autres disposent d’une « réserve fonctionnelle » (RF). Un même évènement n’aura pas les mêmes conséquences en terme de dépendance selon que la personne dispose d’une plus ou moins grande RF.

Parmi les 15 à 20% de la population de plus de 65 ans vivant à domicile, 46% présentent des problèmes de santé. D’où un risque accru de fragilité. Il faut donc intervenir à ce stade pour prévenir des risques de décès ou d’institutionnalisation, d’hospitalisation et de déclin fonctionnel.

Pourquoi une telle procédure n’est-elle pas encore mise en place ? La vieillesse et ses conséquences ont été mal anticipées et l’industrie pharmaceutique n’est pas encore très engagée dans cette branche. Le concept de fragilité est cependant porté par la HAS et ses recommandations. Pour mener son étude, le gérontopôle de Toulouse a créé un hôpital de jour en ville qui accueille des patients en situation de fragilité. Ces patients sont détectés par leur médecin généraliste (MG) mais ils peuvent aussi venir spontanément (150 000 flyers ont été distribués sur la région toulousaine : www.ensembleprevenonsladependance.fr)

Les travaux de recherche continuent.

Pas de pause

12h30 – 14 h : satellite symposium organisé par la société Nutricia advanced medical nutrition : Maladie d’Alzheimer (MA) et nutrition.

Présentation des liens entre ces deux facteurs par une chercheuse et un médecin belge. Où il s’avère scientifiquement qu’une bonne nutrition peut concourir à ralentir les symptômes de MA.

Petite pause

14h30 – 16h : Planification anticipée des soins (advance care planning) pour les personnes souffrant de troubles cognitifs. Questionnements pratiques et éthiques.

1^ère intervention : Promouvoir l’autonomie par l’anticipation, enjeux et paradoxes par Fabrice Gzil, enseignant-chercheur en philosophie de la médecine, ancien boursier de la Fondation Médéric Alzheimer et de l'Association France Alzheimer.

Ou pourquoi si peu de directives anticipées (DA) ? Ce concept est trop restrictif, il ne concerne que la fin de vie et très peu de personnes sont prêtes à s’y projeter. C’est pourquoi un autre programme a été créé, qui nous vient du Canada, il s’agit de l’advance care planning (ACP) ou en français « planification anticipée et personnalisée des soins ». Il s’agit de rédiger ou de faire connaître par quelque moyen que ce soit l’expression de ses volontés (je veux/je ne veux pas) quel que soit le domaine concerné (soins, loisirs, vie sociale, etc.). Il s’agit aussi de désigner une personne mandataire (c’est déjà le cas aux Etats-Unis, Canada, Australie). Cette procédure est déjà tellement avancée aux Etats-Unis, qu’il y a chaque 16 avril, la « journée de planification » avec rappel sur tous les médias.

Cependant, les DA sont encore très peu répandues dans le monde, elles ne concernent, à titres divers, que 10 à 15 Etats.

En France, la progressivité est la suivante :

04.03.2002 : Loi de consentement aux soins

11.04.2005 : Désignation d’une personne de confiance

05.03.2007 : Désignation d’un mandataire

Il y a de grandes différences de formalisation rien qu’en Europe.

L’une des difficultés d’application est que la loi ne concernait pas les personnes en situation de démence.

Une réflexion est donc en cours pour ne plus réfléchir qu’à de strictes directives anticipées mais à tout un processus d’accompagnement sur le long terme. Il ne faut plus se focaliser uniquement sur l’autonomie. Cela est d’un grand intérêt pour les proches sur qui le poids de la décision est moins lourd. Egalement, un grand intérêt pour les soignants.

2ème intervention : En quoi la directive anticipée nous interpelle en tant que soignant ? Par le Dr Anne Peeters, psychogériatre au Grand Hôpital de Charleroi.

Présentation des valeurs des soignants du Moyen-Age jusqu’à aujourd’hui et de la relation avec la mort. Les soins palliatifs sont apparus dans les années 1980 en Belgique. Ils ont été très médiatisés ensuite par une allocution de Jean-Paul II le 25.03.1995.

Désormais, la mort est « parlée », elle n’est plus taboue. Le soignant doit donc se positionner différemment sur des aspects techniques et concernant les soins à prodiguer.

Il faut se situer par rapport à un aspect idéalisé de la fin de vie : mourir à domicile, ne pas devenir dépendant, mourir dans la dignité. Mais qu’y-a-t-il concrètement derrière ces idéaux ? Le soignant doit donc se tourner fers la famille pour connaître la philosophie de fin de vie du patient.

3^ème intervention : Les DA, entre (bonnes) intentions et réalités par François Loew, Président du Conseil d’éthique.

Constat critique de la pratique. En Suisse, les DA ont force légale depuis 2013 et dans le canton de Genève depuis 1996. Ce qui n’empêche pas de grandes difficultés d’applications. La rédaction de DA n’est pas obligatoire mais quand elles sont rédigées, la loi oblige à ce qu’elles soient appliquées. Des professionnels de santé ont été interviewés. Ce qu’il en ressort, c’est qu’il y a trop de proximité entre DA et fin de vie. Même aux Etats-Unis, on plafonne à 20%. Et en cas d’incapacités de discernement, c’est encore plus compliqué. Les personnes représentantes sont définies par la loi ce qui entraine de nombreux conflits familiaux. Lourde responsabilité du représentant thérapeutique. La tendance est donc de conseiller de rédiger ses DA avec ses proches et d’y exprimer toutes ses valeurs (HS Perkins, 2007).

4^ème intervention : Entre dispositif formel et avancée pas à pas : la mise en pratique de projets de soins personnalisés et anticipés (PSPA) en Belgique par Sylvie Carbonnelle, Chercheure, chargée d'enseignement chez Université Libre de Bruxelles.

Des balises ont été posées pour récolter les PSPA :

-          Respecter la temporalité du patient

-          Mieux connaître la personne

-          Dialoguer avec souplesse

-          S’adapter à la personne

-          Encourager le dialogue

-          Amener les proches à s’interroger

-          Tenir compte de la manière dont la personne conçoit son autonomie

Des études ont été faites sur le déroulement du PSPA, l’étendue du PSAPA, les objectifs et l’actualisation du PSPA. Des documents écrits ont été propduits. Il reste de nombreuses incertitudes : tensions morales entraînant des risques et réfléchir à l’éthique.

16h30 – Fin

16h10 : Séance de clôture

Plus beaucoup de monde dans la grande salle. Cependant, nous avons eu droit à une intervention passionnante sur le concept de créativité et son apport dans la prise en charge en gériatrie par Thierry Pepersack, gériatre, chef de clinique à l'hôpital Erasme et membre de la société belge de gérontologie et de gériatrie.

Il nous présente entre autre un outil formidable pour développer notre créativité.

Le voici : ………………..

Quant au reste de la conférence, il n’est plus dans mes notes…

Conclusion par Jean-Pierre Michel, je ne sais plus son titre.

Une phrase à retenir : 1/5 du gain de longévité des Français entre 2000 et 2009 est dû aux médicaments. Pour les 4/5 restants, je pense que nous avons un grand rôle à jouer.

Merci de votre lecture.

Béatrice, de retour dans le Thalys.